はじめまして。奈良県在住５８歳男性です。
私は高位型の鎖肛と腸の一部が腐食して生まれてきました。
生後直後に緊急手術で人工肛門を造設しました。その時代ですから、１７歳まで人工肛門を付けてでの生活でした。そのような体なので、幼稚園には行けず、精神的にも小、中学生も孤立した状態でした。普通だったら幼稚園などの楽しい思い出もなく、また、小、中学生の修学旅行も行かれずでした。
１７歳になって人工肛門を閉じたくて病院で受診しましたが、どこの病院も手術は不可能と告げられ絶望しました。（肛門の括約筋および神経機能が皆無の状態）
でも、諦められず大阪の病院にも行きその病院でも診断結果は同じでしたが、絶望感で自殺まで考えましたが、その病院で無理を承知で、ようやく入院出来ることになりましたが、手術してもダメだったら元のまま（人工肛門）だよと告げられ、ハイ、覚悟してますと答えました。それからが闘病生活に入り、まったく先の見えない状態でした。
何回もの大掛かりで複雑な手術にもなり、また手術中にも命を落としかけたこともありました。一通りの手術を終え、そこからが治療に向かってのスタートです。
まず、肛門（新しく造った）に指を入れての練習です。そこで、なんとか穴がふさがらないようにと、感覚の練習ですが、いくらやっても兆しは見えず、３年過ぎた頃に、なんとか神経らしきものを感じ、括約筋も徐々に復活してきたのです。それは、偶然というか奇跡に近い状態だと先生方も驚きです。あとで先生から聞いたのですが、手術で切り開いた時に針の穴ぐらいの神経機能、括約筋が残っていてそれが効したと聞きました。でも、今まで成功例は無いとのことでした。

それから、すべての手術も終わり２１歳手前で健常者に近い状態になりましたが、完璧ではなく、排便訓練もして、また、いろいろな過程も経て現在は何事も無く元気で過ごせてます。

一昨年の１０月頃に生後から辛い生活、闘病生活など現在に至るまでを手記を書き、またそれを元に体験談の発表をさせて頂いてます。（ボランティアですが）